除了和TA吃顿饭,你能为HIV感染者做更多

2019-07-09 来源:盖茨基金会   关键字:防艾 艾滋

除了和TA吃顿饭,你能为HIV感染者做更多
图源:网络

  除了跟TA心平气和地吃顿饭,你还可以为HIV感染者做更多

  作者:Frank

  我们都是在同一个战壕里,战火的另一头与我们交战的,是同一个敌人

  谈及HIV(艾滋病病毒),人们往往会表现出排斥、鄙夷与恐惧。感染者也常常将之视为一种耻辱,不愿提及、不愿积极治疗或是寻求帮助。在这样的环境下,原本可防可控的疾病,就在被我们拒绝和“隔离”的角落悄然吞噬着更多的生命。

  我们每个人都可能成为传染病的受害者,我们应当为此做些什么——至少,从创造一个更包容、更安全的舆论环境开始。

  我有个好友,五年前大学毕业前夕,查出感染了HIV。我陪他去北京佑安医院取过一次药,看过一次病。在拿到药的第一时间,他就撕碎了所有药品的外包装,然后把药小心地分装进一个分了7个小格的药盒——他将在接下里的7天,每天吃下其中一个格子里的全部药片。几次短暂的恋爱,他也不知道应该在哪个时间告知对方自己的感染状况才算是符合“道德”的节点;一次骨折手术,经历了被几个医院拒诊,而在佑安医院又要排队几个月之后(等专业对口又愿意的外院医生借调过来),无奈之下,他选择自费去泰国做了手术......

  如能尽早确诊,尽早开始服用抗病毒的药物,感染了艾滋病已成为像高血压,糖尿病一样可控的慢性疾病,甚至控制的程度会更好,生活几乎可以如常人一般无异。那么,为什么我们对待它远比其他疾病恐惧?这一连串的恶性传染病:结核病,乙肝,直至艾滋病,我们害怕面对的歧视和排斥的环境,甚至超过对疾病本身的恐惧,这个环境到底是怎样形成的,为什么会形成?这种主观上的“病耻感”、客观上的“歧视”,对传染病的防控到底有什么样的影响?

  我们每个人,都会成为传染病的受害者,这个问题,与你我都息息相关。

  “病耻感”——让得病的人快点去死,让群体活下去

  美国社会学家Goffman在1963年首先提出了“病耻感”(“污名化”)的概念,英文单词是“Stigma”,源于希腊语,本意是烙印,表示人身体上的某一个特征。而这个特征代表了这个人某些不良的道德特点,即“极大的玷污某人名誉的特征”。Goffman形容这是一种耻辱的特征,这种特征将一个完整的、正常的人变为了一个被玷污的、“打了折扣”的人。

  正如开创了美国19世纪浪漫主义和心理分析先河的开创性作品《红字》所描述的那样,对有违大众道德规范的行为,打上一个难以磨灭的“红字”烙印,以此将这个人疏远、孤立、隔离,甚至审判,达到保护集体的目的(无论是生理上的还是心理上的保护)。

  那么,对于跟道德看似无关的,无辜的传染病人,为什么会染上这种“病耻感”?我们人类的历史,是从哪一刻开始给传染病人打上了耻辱的烙印?答案是,病耻感,从人类社会形成之初就存在了。而且,并非只有人类有这种耻辱感,在很多“集体感”很强,依赖集体生存的动物那里,也存在“病耻感”,而它,对于集体的生存和繁衍,曾经有着重要的进化意义。

  从人类最初的群居模式——原始社会的“狩猎时代”开始,在几乎没有任何防传染病手段的情况下,一个人一旦生了病,哪怕是没有传染性,但表现出了可见、可怕的症状,得病的人也会被立即孤立和隔离,这是唯一阻挡疾病进一步扩散的办法。此外,在彼此生存依赖性很强的人类早期社会,被孤立,也就意味着快速死亡——没有饮水,没有狩猎者外出打回猎物,按人头分配的食物,一个病人很快会因病,或者因为饥渴,缺乏营养而死亡——哪怕他得的根本就不是恶性传染病或绝症。

  这个传统,在我们的心理进化和文化基因里,打上了深深的“耻辱”烙印。得了病的人,自己就会产生强烈的“病耻感”,而外界对这种疾病和病患的“污名化”与歧视,则有利于集体尽快地识别和隔离病人,将传染病尽可能地扼杀在小范围之中。可以说,在没有什么医疗手段的年代,病耻感,让人类作为一个集体得以繁衍生息。也可以说,病耻感曾是“大多数人”以牺牲“少数人”为代价,求得生存的必要手段。

  而在“集体化生存”更为典型的蚂蚁当中,也有类似的情况,甚至出现了更为“动人”的案例:分工明确,专门负责外出“觅食”的蚂蚁——“觅食者”,会最容易在巢穴外面感染生病。研究人员做了这样一个试验,故意让“觅食者”蚂蚁感染了一种真菌。奇妙的是,感染了真菌的“觅食者”,会自觉实施自我隔离,然后要么“死在外边”,要么就等着幸运复原,重回蚁群。负责传宗接代的“蚁后”,离疾病最远,是整个蚁群的“重点保护对象”。更为奇特的是,得病的蚂蚁,会将一部分不至于染病的真菌传给蚁后,使其获得免疫力......

  “病耻感”在当代——延误诊断、加剧传播

  进入人口爆炸的时代,医疗、交通、信息水平都空前发达。我们同样也因此处在了一个传染病能以空前的规模和频率爆发的时代——跨国旅行,拥挤的城市与地铁,一场传染病在几天之内就可以传遍全球。而我们再也做不到靠隔离几个人就可以阻挡疾病肆虐的脚步。

  首先,患病的人不会那么快死,甚至不会表现出任何症状(如HIV感染后到发病前的潜伏期);

  现代医疗的诊断和治疗工具与药物,让很多曾经杀人如麻的传染病得到了有效抑制。我们学会了和很多传染病,就像和很多慢性疾病一样“多年相伴”——比如每年秋冬季都会肆虐的流感。

  网络的发达,让之前的“少数人”也能轻易联结,形成社区,实施自救或者对抗。用集体利益的名义牺牲少数人,也不再符合现代人的道德观念。少数人的联结,也加大了不同病毒株可能交叉感染的风险。

  那么,留存在我们心理和文化基因深处的“病耻感”,在这些条件下起到的作用发生了怎样的变化和逆转呢?在“病耻感”最为明显的艾滋病防控领域,这种对艾滋病的污名化,可以吓退一些人,让他们更加小心谨慎吗?这是一种可以被利用的防治工具吗?还是说,在当代社会,病耻感更可能将少数人推向边缘,从而耽误诊断,扩大了传播几率,造成了更为严重的传染病扩散?

  中国疾病预防与控制中心(CDC)的数据显示,现在中国的HIV感染者中,大约有40%不知道自己的感染情况。2013年,联合国艾滋病规划署在第20届世界艾滋病大会上提出了“90-90-90”战略,呼吁将三个关键比率提高到90%:HIV检出率、治疗率、以及经过治疗后病毒得到有效抑制的比率。其中,大家达成共识的,最为关键的比率就是第一个90%:检出率达到9成。2018年“世界艾滋病日”主题为“Know Your Status”(知晓你的感染状况)。那么,为什么检出率是整个防治策略的首要指标?

  因为只有让绝大多数感染的人,及时知晓自己的状况,才能避免在无知的情况下,将疾病传染给更多人,及早阻断传播链。毕竟,HIV的潜伏期可能长达几年。及时确诊,也是为了在一切太迟之前,寻求专业的医疗服务,抑制病毒,控制病情。

  CDC数据的数据还显示,在全球各地HIV的感染人数和致死人数都在大幅下降的情况下,中国HIV感染和致死情况近年却在逆势上扬。其中,大多数新增的病例,都通过性传播。其他感染方式,如共用针头,母婴传播等,都因为严格的防控措施得到了有效抑制,只有经过性传播的病例在逐年上升。

  ——因为,在这个问题里,不仅有对艾滋病的污名化,还存在着对传播途径的歧视链。性传播,本身就处在传染病歧视链的最底端:如果你是因为医疗事故或母婴传播而感染的人,那你确实值得同情,你也更可能愿意坦陈自己的病情,获得社会的关注、照顾和同情。而经性传播,尤其涉及性工作者、LGBT等更为“小众”的人群时,那就是出于自己的“不道德”行为而招致的罪过,会受到更严重的歧视;

  ——比起人们对疾病的无能为力,人们更容易站在“性”的道德至高点去评判和指责别人的行为。

  有没有一个小可爱,能让你不绝望?

  在对性和传染病双重的污名化之下,加上其暂时的不可治愈,艾滋病接棒了梅毒、淋病等性传播疾病,变成了这几十年来人们心头最恐惧的当代恶性传染病,成为千百年人们对各类性传播疾病感到恐惧的新型“桃色陷阱”。

  那么,消除病耻感,提高那第一个关键的90%,作为传播工作者,我们能做些什么?——你懂得,除了心平气和地和HIV感染者吃顿饭。

  这里有一个小小的,让人暖心的案例。在南非,制作人在著名的芝麻街儿童英语节目里,加入了一个HIV感染者的卡通角色:卡米(Kami)。他还和前美国总统克林顿对话,诉说自己的境遇,以及勇敢面对的心。

  如果更多被大众认可和喜欢的“角色”、明星与偶像能站出来,尤其是不会仅仅以“站着说话不腰疼”的旁观者角色为消除传染病歧视发声,就越有可能创造一个更包容、安全的舆论环境,让各类传染病的高危人群,乃至普通人,及时获得医疗服务,及时确诊,开始治疗,挽救自己的生命,同时让传播链“到此为止”。

  如果我们是尚未感染上任何一种恶性传染病的幸运者,就很容易带着一点暗自庆幸或居高临下的心态站在“多数人”的一方看待那些不如我们幸运的“少数人”。然而,在下一场流行病到来的时候,我们都可能成为受害者,被驱逐到被拒绝、被歧视的另一边。

  所以,我们每个人,都可以为传染病的防治做些什么——对患病的人,抱以淡定、包容、共情的心。如果谈不上“救助”,至少,你可以“不歧视”,不在“我们”和“他们”之间,划下一道令人恐惧的鸿沟。我们都在同一个战壕里,战火的另一头与我们交战的,是同一个敌人。

  (来源:盖茨基金会)

  本文仅代表作者个人观点,与淡蓝网无关。其原创性以及文中陈述文字和内容未经本站证实,对本文以及其中全部或者部分内容、文字的真实性、完整性、及时性本站不作任何保证或承诺,请读者仅作参考,并请自行核实相关内容。本站转载仅限于非商业性信息传递之用,如无特别声明,本站转载之各种内容之版权均属其著作权人所有。如果我们的转载行为侵犯了您的正当权益,请联系我们,我们将在最短的时间内删除,并致以歉意。

  除了和TA吃顿饭,你能为HIV感染者做更多

  淡蓝公益:北京地区检测指南

查看更多 防艾 艾滋 相关文章