一家四口,三个人感染了艾滋病

2020-06-04 来源:全民故事计划   关键字:防艾 艾滋

一家四口,三个人感染了艾滋病

  原标题:一家四口,三个人感染了艾滋病

  母亲去世后。这一家人中的父亲渐渐察觉到身体的异常,他的身体开始出现和母亲病重时相似的症状。接下来,是弟弟。

  

  泉州老城北的朝天门,陆风在路边张望许久,等待志愿者的到来,把需要带走的东西抬上车。周边的人在吃早餐,清澈的面线糊打底,两三样配菜,食客熙攘,星期天的早上九点半,车流不比工作日少。

  前方的路途,对陆风来说就像去某个熟悉的亲戚家串门,从泉州出发,先向西驶过高速公路,到南安下高速沿省道穿过市区,再顺县道前行。闽南多山,汽车疾驰在蜿蜒的路面上,海拔跃升超过七百米,一小时四十分钟的路程,多的时候一个月需要往返好几次。

  陆风的目的地是阿炳的家,待车停好,从镇中的马路穿过便是。木质的脚手架支撑着尚未完工的二楼窗框。裸露的砖块在一排民房里呈现出不合时宜的红色,不但外墙,屋子里也保持着未经修饰的粗粝质感。

  陆风每次到达时,梁玉常常正坐在旧电视机前看闽南语的节目。

  梁玉是阿炳的母亲,七十多岁,在不足十平米的前院用各种报废的器皿种了蔬菜,养了十多只大白鸭嘎嘎叫着,挨个打量着陌生人。

  弟弟已经站在门口了,他掌控了全家的“通讯大权”,凡是有人拜访,弟弟总会提前出现。看到陆风来了,脸上洋溢着欢快的神情。

  相比七年前,陆风刚见到这个小孩时,他的个子像树一样窜了起来。陆风把一叠文学读物交到兄弟俩手里,看起来更开心的是弟弟,他抱着书一个箭步跑回房间,那里面很暗,两进的一层楼只有一个电灯亮着,弟弟的眼角蛋白缺失症一直没治好,这对视力是一大考验。

  见到陆风,梁玉从屋里翻出病历,她不认字,两个人就用闽南语交流。一个月前,弟弟因肺部感染就医,需要每天服用磺胺。

  有没有按时服药,这是陆风最惦记的事。

  弟弟听到后,把白色的药瓶拿出来,他不知道这些药物的名字叫什么,“大瓶的一天吃两次,一次吃一颗;小瓶一天吃一次,一次也是吃一颗”。至于服药的时间,弟弟像回答老师的提问一样,“两次的话是早上六点半和晚上六点半吃,剩余那一次也在晚上六点半吃。”

一家四口,三个人感染了艾滋病
服用的药物 | 作者图

  陆风点头。闲聊时,阿炳跟陆风感叹说,如果不是小儿子看病的花销太大,家里的房子可能早就完工了。陆风心里有数,如果阿炳能多抽空关注儿子的生活,弟弟也不至于拖到病情严重的时候才就医。

  服用的药片就是普通药物的大小,淡黄色和粉白色,药瓶的规格,刚刚念初一的弟弟一只手还握不住,双手抱住按压旋转才能拧开。

  对每天服药时间的要求,他们并不能理解陆风不断强调的“有没有按时吃药”的意义。漏服,对艾滋病患者来说,意味着会引发耐药。

  从七年前开始,到往后可以预计的一段时间里,“按时服药”仍然是这一家人的必须要谨记的一件事。确切的说是爸爸、哥哥和弟弟。

  

  第一次接触到这家人,是在2012年6月。一个关注儿童公益机构的负责人找到陆风:这里有个孩子的情况比较特殊,能不能去看看。

  陆风起先以为只是一场大病,赶到泉州儿童医院后,所见到的场景令他记忆犹新,弟弟的皮肤因为发烧而变得通红,呼吸几近衰竭,病因是肺部感染,身为父亲的阿炳,一个一脸愁苦的男人,在一旁手足无措。

  为了给弟弟治病,阿炳已经花光所有的积蓄,并且欠下了一大笔外债。尽管在国内,艾滋病的治疗是免费的,但对于并发症的治疗必须要患者自己掏钱。

  随后陆风联系了媒体报道,另一方面联络其它的公益机构募集善款。

  此前陆风在泉州当了四年代课教师。当老师,是他那一代农村孩子从小的愿望,老师意味着稳定的工作和被人尊重的地位。从读书开始,陆风总是要不断面临中断学业的压力,家里还有个弟弟,家人都期待他能早点出来工作。他是靠着自己的坚持,才一路考上大学。

  而要想从代课教师变成一名有编制的老师,转岗考试是必经之路。信心满满的陆风却被刷了下来,他很愤懑,因为他的笔试成绩名列前茅,唯一的解释是,跟面试官“不熟”。

  后来,他用工作几年的积蓄在泉州老城的西街盘下了一家书店。

  抱着试试看的态度,他在书店发起了“小鬼当家”的活动,邀请家长带着孩子一起来参与读书会,活动时间多半设置在周末,来自城市和乡村的家长与孩子围坐在一起读书。

  办读书会的初衷,是为了让不同出身的孩子可以面对面交流,尤其农村的孩子,能够有机会开拓眼界,这也是一种育人的方式。

  没想到,读书会逐渐发展成书店的一大业务。泉州是福建省的经济重镇,从外地来泉州务工的人越来越多,这也就催生了一种需求:部分家长周末需要工作而无暇照顾孩子。

  渐渐的,一小部分参与读书会的家长会提前把孩子送来,结束的时候再接走。老西街书店对他们来说,像是成了一个免费的托管机构。

  既然孩子需要有一个照看的空间,何必不在其中多拓展一些职能。陆风跟泉州当地关注儿童的公益组织接洽,得到的答复是肯定的。

  一开始只来几个孩子,后来把孩子送来的家长越多来多,陆风也没想到,自己就这样成了一个公益人。也因此认识了这对兄弟。

  这一做就是好几年,期间他也面临过书店倒闭的困境。但他没想到,自己会坚持下来。

  一月份,福建的气温开始下降,哥哥套着一件蓝黑相间的毛衣,拉着弟弟讲悄悄话。

  除了健康,兄弟两人的学业也是陆风需要关心的,读初三的哥哥近期成绩下滑得厉害,还说:“有点不想读书了。”

  陆风开导他:“你看现在扫地都开始用机器人了,不读书,你以后还能做什么呢?”

  “他是想早点去挣钱,帮我买药。”一旁的弟弟替哥哥说。

  其实兄弟俩的学业并不差,哥哥的手机里有不少英文歌,兴致好了还能跟唱几句。简单寒暄后,他们带着陆风在家门口附近转了转。

  哥哥无论走到哪,手里都攒着那部白色的手机,手机的屏幕已经裂开,也不是时兴款式,他没什么要求,能用就行。

一家四口,三个人感染了艾滋病
哥哥用的手机 | 作者图

  见四下无人,哥哥把手机打开,是熟知的王者荣耀的击杀画面,不过配上了节奏强劲的音乐,剪辑而成,全是哥哥一人用抖音制作的。弟弟弄了一个抖音账号,两个人配合,一个星期可以挣到几十块钱。

  

  至于两个孩子的母亲,在阿炳家的祖厝里,有一张她的遗像。

  那张相片早已经模糊,却是两个孩子对母亲唯一的影像记忆,因为在弟弟出生仅仅一年后,她便离开了人世。

  母亲是梁玉用两万块“买来”的。

  在此之前,阿炳曾有个相处了七年的老婆。第一次结婚时,阿炳24岁,两人婚后一直在打工,生孩子的事情一直拖着,或许是因为女人生不出孩子,最终两人离了婚。

  梁玉心急,不能坐视阿炳打光棍,她打听到南安当地专门有介绍越南新娘的媒人,通过媒人介绍,梁玉在附近的英都镇看到了她。

  当时的她正被关在羊圈里,身体发着烧,一旁还有个嗷嗷待哺的婴儿。那便是哥哥。因为语言不通,羊圈里的女人跟她拼命地比划,似乎是求梁玉救救那个男婴。梁玉说她当时看到孩子心软了,咬牙跟亲戚借了两万块。

  女人在梁玉的照料下,身体逐步好转,她开始承担家务,阿炳出去打工,她就照顾孩子。那是一家人为数不多的平淡日子。弟弟生下来不久,阿炳出了车祸,落下腿脚不便的毛病。女人把他照顾得十分周到。梁玉心想,一家人慢慢打拼,苦日子总会有熬出头的一天。

  在弟弟出生8个月后,女人的身体却越来越差,一开始只是发烧,普通的治疗并没有好转,然后就是身体出现皮疹,送到泉州时,一切都晚了。艾滋病,这三个字,这家人并不知道它究竟会带来怎样的后果。

  两个孩子的母亲这时才回忆说,自己被贩卖前,蛇头为了控制一批被带出来的妇女,性侵了每个人。病,大概就是在那时留下的。

  女人弥留之际,梁玉问儿媳要不要联系她的娘家人,她摆手拒绝了。没有人知道她是从哪里来,本名叫什么,嫁到阿炳家里的2年8个月,是她人生中过得最为安稳的一段日子。

  女人只有唯一的恳求:不要卖掉孩子。

  安葬完女人后,梁玉兑现了自己的承诺。这时阿炳却渐渐察觉到身体的异常,他的身体开始出现和女人病重时相似的症状。

  在旁人的提醒下,他去泉州做了检查,确诊是艾滋病。由于治疗及时,暂时没有性命危险,两个孩子就不一样,这种“大人得的病”出现在弟弟身上时,引发了强烈的肺部感染。

  很快,阿炳一家人感染艾滋病的事,在当地扩散,引起一阵恐慌。最先遭到歧视的是哥哥,当时他在读三年级,一群家长在上学的路上堵住他,不让他去学校,还有家长找到学校,要求学校开除哥哥或给他单独设置教室。

  与此同时,当地所有的幼儿园都拒绝接收弟弟,弟弟每天只能在家与阿炳做伴,电视是父子俩唯一的精神寄托。没有玩伴,家里一支用过的一次性注射器,被拿来当水枪玩。

一家四口,三个人感染了艾滋病
阿炳一家住的街道一角 | 作者图

  当时有志愿者去了阿炳的家,教导当地人,什么是艾滋病,它的传播途径有哪些,最关键的是“日常接触不会传播艾滋病”,绞尽脑汁把普通话说成当地人能懂的闽南语。

  这个过程很艰难,但还是要一遍遍告诉大家,艾滋病感染者一旦开始治疗,身体的免疫力就会得到恢复,终身都不会发病。

  为了打消大家的顾虑,有一名叫陈丰耀的志愿者特地赶了过来。年过七旬的他来自台湾,之前在漳州资助过受疾病影响的家庭。

  陈丰耀到了村里,到阿炳家里吃饭、喝茶,待了很长一段时间。

  喝茶代表着闽南人对外来客的善意。

  时间久了,情况终于有所好转,邻居们见到陆风,也会邀请他去家里喝茶。

  

  老西街书店和“小鬼当家”的活动越做越响,陆风保留着当时的微信群,有一百多号家长。有人劝过陆风,“要不做成付费项目?”

  他不愿意,客观上也不能,加入读书会的孩子很多,而他不能收参与者的钱,一旦收钱,这些进城务工的家长就会立刻把孩子接走。

  摆在他面前的情况是,书店运营需要投入大量资金,陆风只得硬着头皮扛下去。

  做书店挣的钱,几乎都花在了做公益上,他想方设法地从一些公益基金会申请了小额资助,以便维持活动的正常运转。

  身边认识陆风的人,从同学到朋友,无一例外都被他“压榨”过。

  真正的困难出现在2015年下半年,由于针对非政府组织管理法出台,没有经过注册的机构将不能在公共平台募捐,而注册成为公益机构的门槛很高,需要有组织、人员、资金。

  此后的半年多时间,为了筹集项目运营资金,陆风一家一家地拜访公益机构,他说已经记不得熬过多少通宵,去看病前,开始只是胃口不好,后来变成了下腹隐隐作痛。

  “当时去医院检查,发现肝功能出了问题,”陆风说,“因为想着能省钱,所以自己去买了草药熬药吃。”

  结果陆风的病情非但没有好转,反而愈加恶化。直到他住进了泉州180医院,由于肝功能崩溃,他的眼球和嘴唇都变了色。

  那段时间,陆风病倒的事,开始在泉州当地公益机构里传播开,他被连着下了两次病危通知书,病危的消息也传到了阿炳家里。

  梁玉跟着阿炳来到泉州,他们抱着见陆风最后一面的心态,那时陆风在病床上插着管线,甚至没有办法坐直,只能躺着说话。

  梁玉说,自2013年以来,阿炳一直在承受巨大的煎熬,妻子去世后,他过得浑浑噩噩,此后的时间也都一直在照顾弟弟,公立幼儿园不收,私立幼儿园的费用又出不起。给婴幼儿治疗艾滋病的药物是一种乳剂,很苦,同样需要定时服用,后来换成片剂才方便一些。

  到了弟弟可以读小学的年纪,阿炳再次遇到难题。他想找一份长期的工作,可心里又怕,既担心别人会看不起自己,又担心如果工作久了,雇主知晓自己艾滋病患者的身份。

  从弟弟开始治疗到接回家的后三年,阿炳待在家里再没出去过,只打些零工。

  陆风又气又恼,躺在床上用威胁的口吻对阿炳说:“要是你不再去外面找一个稳定的工作,我临死前一定把你孩子的生活补助停掉。”

  也许就是这样一口气,让陆风活了过来。

  

  阿炳的情况并非是个例,反而比较常见。从2010年开始,陆风就不断接到求助,最多的时候,陆风持续帮助了三十多个家庭。

  和阿炳的家庭情况类似,因病致贫的例子很常见,去看望孩子所带的慰问品都是陆风亲自筹的,衣服、书籍、生活用品。如何帮助这些家庭恢复正常人的生活,最起码是让他们活下去,是一个难题。

  2013年,民政部刊发的一份文件,区县一级民政局可以接受申请,给受艾滋病影响的儿童发放每人每月600元(现800元)的补助。

  陆风从网上把文件下载并打印成册,将书店的日常运营交给员工打理后,一个人踏上旅途。从南安到泉州再到福州,来回地跑手续。

  省里面给出的答复很清晰,可以实施。

  然而地方上的回答却很模糊,确实接到文件,但在没有实施方案和资金配套的情况下,他们不知道该怎么做。陆风只能不断同基层民政沟通,怎么填写申请,怎么录入系统。大半年后,这笔钱终于发到了阿炳手上。每个月一千多块的生活费,至少能保证孩子吃饱饭。

  躺在病床上的日子,陆风觉得度日如年。

  后来,陆风奇迹般地康复,阿炳带两个孩子来探望他,表示自己在漳州找到了工作,那地方没人认得他,也对南安发生的事一无所知。

  这个家庭,至此才慢慢好了起来。

  中午,梁玉做了萝卜炖排骨,盛放在一口大锅里,招呼陆风这个“熟人”。她年纪大了,种不了经济作物,全家主要的收入还是得靠阿炳打工维持。“萝卜是自家种的,很甜。”

  梁玉说,阿炳去漳州打工后,陪两个儿子的时间不多,而自己又是个文盲,不知道孩子以后要做什么,希望陆风能帮忙出出主意。

  尽管陆风也希望两个孩子都能上大学,但考虑到经济情况,技校也许是个不错的选择。在此之前,他觉得还是得让哥哥努力一把。

  陆风看着懂事的哥哥说:“考上高中,你就可以从家里搬出去了。”

  哥哥小时候跟阿炳去过北京,很大,人很多,这是哥哥对首都的全部印象。而在哥哥的计划里,他想一直留在泉州工作,照顾家里。

  吃完饭,陆风打算回去,下个月再来。

一家四口,三个人感染了艾滋病
父子三人的背影 | 作者图

  来的前一天,陆风刚找合伙人谈过,两人物色了城中村的一栋民房,趁着假期正在粉刷外墙。里面的图书都是陆风当时在做读书会时留下来的,他还得想办法再筹集一些新的,开一个社区图书馆,供孩子们看书。

  送陆风回去的路上,他看到哥哥的衣服上有一个肉眼可见的窟窿。弟弟的穿着也明显偏大了不少,应该都是哥哥穿过的留给他的。

  陆风调侃地问哥哥:“过年了,你想收到什么礼物,喜欢耐克吗?”

  “不,”他说,“喜欢耐磨的。”

  注:文中人物均为化名

  作者:王大湿,短视频导演
  编辑:蒲末释

  (来源:全民故事计划)

  本文仅代表作者个人观点,与淡蓝网无关。其原创性以及文中陈述文字和内容未经本站证实,对本文以及其中全部或者部分内容、文字的真实性、完整性、及时性本站不作任何保证或承诺,请读者仅作参考,并请自行核实相关内容。本站转载仅限于非商业性信息传递之用,如无特别声明,本站转载之各种内容之版权均属其著作权人所有。如果我们的转载行为侵犯了您的正当权益,请联系我们,我们将在最短的时间内删除,并致以歉意。

  一家四口,三个人感染了艾滋病

  淡蓝公益:北京地区检测指南

查看更多 防艾 艾滋 相关文章